这篇文章来自肾上线App-肾友圈，作者昵称「肾友YBtDTD 」。

成为妈妈的喜悦还未完全沉淀，IgA肾病的确诊便如一场猝不及防的考验，撞进了我产后的生活。

如今一年过去，从初为人母的手忙脚乱与患病后的惶恐不安，到如今能从容平衡育儿与治疗，这段特殊的旅程，让我收获了远超疾病本身的成长与感悟。

1

接纳疾病：

与自己的身体和解

怀孕产检期间，我的肝肾功能检查全部正常，但是尿常规检查中尿潜血和尿蛋白就一直有+号。

当时因为不痛不痒，医生也没跟我说这个异常，以为是怀孕引起的，就忽略了这个信号。

直到生完孩子出月子后检查还是异常，这时候医生跟我说有可能是肾出问题了，我才重视起来。

出了月子马上去了我们广西最好的医院住院做穿刺，最后确诊了IgA肾病。

确诊初期，我陷入了无尽的焦虑与自我怀疑，反复追问“为什么是我”。

看着化验单上异常的指标，在网上看资料总是跳出尿毒症的字眼，总担心病情会快速恶化，甚至影响未来的生活。

后来在医生的耐心讲解和我自己进一步了解这个病，我逐渐了解到IgA肾病并非绝症，多数患者通过规范治疗和科学管理，能长期维持病情稳定。

我开始学着接纳疾病的存在，不再抗拒它，而是把它当作身体发出的“预警信号”——提醒我过去的生活方式存在隐患，需要及时调整。

接纳不是妥协，而是正视现实的勇气。

我不再因偶尔的指标波动而崩溃，而是以平和的心态面对，这种心态的转变，成为后续治疗顺利推进的基础。

2

遵医嘱治疗：

信任是康复的基石

这一年里，我最深的体会是“医嘱大于一切”。

IgA肾病的治疗需要个体化方案，医生会根据患者的病理类型、尿蛋白定量、血压等指标调整用药，擅自增减药量、更换药物或停药，都可能导致病情反复。

由于尿蛋白很高，为了减少激素的副作用，我选择了泰它西普+服用半量激素、沙坦类和免疫抑制剂等药物。

定期复查肝肾功能、尿常规、血脂血糖和血压，每次复查都会详细告知医生自己的身体感受和生活情况。

记得刚开始打了两个月泰它西普，复查尿蛋白不降反升了，花了这么多钱指标反而升了，我的心态当时真的很崩溃。

但我的医生告诉我这个药物因人而异，需要点耐心。我不想前功尽弃，咬紧牙关继续打下去。

从最开始的一个月8针打了三个月，到后来一个月4针打了三个月再到后面一个月2针打了 6个月 维持治疗。

经过这一年的治疗，我的尿蛋白从最初最高1.9克降到12月30号复查0.15克，肌酐是63.9umol/L。

目前用药方案是：泰它西普一个月两针，甲泼尼龙一天0.5片，吗替麦考酚胶囊早1晚2，厄贝沙坦片一天2片，还有钙片、羟氯喹、骨化三醇。

这件事让我更加坚信，专业的事要交给专业的人，信任医生、遵从医嘱，才是对自己健康最负责的选择。

3

调整生活方式：

把健康融入日常

药物治疗是基础，生活方式的调整则是病情稳定的“护航舰”。

这一年，我彻底改变了过去的生活习惯，把健康理念融入每一天的细节中。

饮食上，我严格控制盐的摄入，每天食盐量不超过5克，避免食用咸菜、加工肉类等高盐食物。

这一年来，我的菜都是家人单独给我煮，菜基本都是水煮和清蒸。

当然，每次检查指标出来有所好转我也会奖励自己去吃个粉什么的，这样心情也好很多，其实也利于自己的病情的。

作息上，我尽量让自己多休息，当然，家人的支持是我最坚实的后盾。

公公、婆婆主动承担了家务，老公包揽了夜间哄娃的任务，让我能安心休息、按时服药。

每天保证7-8小时的睡眠，避免过度劳累。

运动方面，我选择了散步、跳操等等温和的运动，每周坚持3-4次，每次40分钟左右。

适度的运动不仅能增强体质，还能缓解治疗期间的焦虑情绪。

4

管理情绪：

心态是最好的“良药”

生病后才发现，情绪对病情的影响远超想象。

焦虑、抑郁、烦躁等负面情绪会导致血压升高，进而加重肾脏损伤。

这一年，我学会了主动调节情绪，寻找适合自己的解压方式。

闲暇时，我会听听舒缓的音乐、看看电影，或者约朋友聊聊天，逛逛街、傍晚时间遛遛娃。

家人和朋友的陪伴和支持是我最坚强的后盾，他们的理解与鼓励，让我在面对困难时更有底气。

我也加入了肾上线IgA肾友交流群，和肾友们互相倾诉、分享经验，看着大家都在积极面对疾病，我也更有信心坚持下去。

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5

定期复查：

时刻关注身体的“信号”

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IgA肾病的病情变化隐匿，定期复查尤为重要。

这一年，我严格按照医生的安排，刚开始半年，我每个月都跨越300公里到医院复查一次肝肾功能、血糖血脂电解质、尿常规、24小时尿蛋白定量和血压，然后拿药并且看看需要调整用药的地方。

半年后每两个月一次，当地医院每个月一次24小时尿蛋白，并且我会把每次的检查结果在肾上线app上记录下来。

定期复查不仅让我及时掌握指标变化，更让我放心地陪伴宝宝成长。

它像一道“健康防线”，提醒我在照顾宝宝的同时，不能忽视自己的身体，只有守住自己的健康底线，才能给宝宝长久、安稳的陪伴。

孕后确诊IgA肾病的这一年，是充满挑战的一年，也是满载成长的一年。

它让我明白，妈妈的“铠甲”不仅是对宝宝的守护，更是对自己健康的坚持；而疾病这根“软肋”，也让我学会了示弱、学会了依赖，更学会了在困境中寻找力量。

2025这一年，宝宝健康活泼，我的指标稳定可控。我知道，未来的治疗与育儿之路仍需小心翼翼，但我不再害怕。

因为我坚信，只要保持平和的心态、遵从医嘱、坚持健康的生活方式，就能既做宝宝的“超人妈妈”，也做自己健康的“守护者”。

也想对所有产后患病的宝妈说：不要焦虑，不要自责，你不是一个人在战斗，照顾好自己，就是对宝宝最好的爱。

也想对所有肾友说：不要害怕疾病，只要我们不放弃、不气馁，积极面对，就一定能战胜困难，守护好自己的健康。

肾上线

非常感谢作者「肾友YBtDTD」的经历分享。

从确诊初期的焦虑，到逐步学会与疾病共处，离不开科学治疗与积极心态。

IgA肾病如今新药辈出，得了也不要害怕：遵医嘱、调整生活方式、管理情绪，定期复查，作者这5点康复经验换来了病情的有效控制，相信对你也会有所启发！

纵有疾风起，人生不言弃！希望每一位肾友在面对疾病的威胁时勇敢面对，不要对自己失去希望。

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